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Risposte ai corsisti del sostegno presso l’Università di Siena – Dipartimento di Scienze della Formazione.

Il tuo ricordo più bello e quello più brutto a scuola.

Il più bello è alle elementari, quando all’inizio del ciclo il maestro Ermanno spiegò a tutta la classe che c’era una cosa molto importante da fare tutti insieme, ossia integrare nel gruppo classe un bambino autistico che ero io. Ero arrivato a scuola con tanta ansia ed invece scoprivo un inatteso, potente, autorevole alleato.

Il ricordo più brutto è di tutte le volte in cui mi hanno spiegato che qualcosa per me impossibile da fare a scuola era una regola ferrea. Il feroce orgoglio neurotipico soffiava come un gelido vento di esclusione. L’orgoglio razziale neurotipico difendeva la purezza della razza dell’istituzione scolastica dalla pericolosa contaminazione della mia diversità autistica.

Cosa può calmare un attacco d’ansia/panico dovuto alla modifica di una routine o alla evacuazione dall’aula scolastica per un’emergenza?

Mantenere la calma, non essere concitati, spiegare in modo semplice cosa accade e cosa accadrà. Per me capire le novità è sempre una rincorsa e le cose che voi non dite perché per voi ovvie, sono per me oscuri misteri.

Ciao Federico, ti chiedo: quando eri alle elementari, la tua maestra cosa avrebbe potuto fare per farti sentire compreso rispettando il modo di essere di ognuno? Grazie!

Non pensarmi come una persona rotta da aggiustare ma come una persona estremamente diversa da aiutare ad integrarsi in questo mondo.

Domande che vorrei rivolgere a Federico ed Oreste De Rosa: Cari Federico e Oreste, sono rimasta molto affascinata e colpita dalla vostra storia, avrei tante domande da farvi, ma dovendo sceglierne solo alcune, quelle che considero fondamentali, vi chiedo: 1. qual è il nome del metodo di comunicazione che utilizzate? Ho letto in una vostra intervista su internet che si chiama WOCE. La professoressa Romano, invece a lezione ci ha parlato dei metodi ABA e TEACCH.

(Risponde Oreste De Rosa) – Il metodo che Federico sta utilizzando per imparare progressivamente a comunicare in autonomia si chiama WOCE ed è parte della Comunicazione Alternativa e Aumentativa (CAA). Si discosta dalla preesistente Comunicazione Facilitata (bocciata dalla Scienza) in quanto punta ad una progressiva riduzione del supporto di cui il soggetto ha bisogno per comunicare. Quando Federico iniziò ad usare questo metodo a otto anni, scriveva con una mano del genitore o di un insegnante posizionata sotto il polso. In quasi venti anni di lavoro, questa mano di contatto per la concentrazione è salita dietro l’avambraccio, sopra la spalla, dietro la spalla. Sotto la supervisione di una logopedista, ora Federico si sta esercitando a scrivere totalmente da solo, senza alcuna forma di supporto e già ci riesce per piccole frasi. Dopo quasi venti anni di lavoro, cominciamo a vedere in fondo al tunnel la luce della piena autonomia. ABA e TEACCH sono metodi prevalentemente rivolti alla costruzione di altri tipi di autonomie. Sono validissimi strumenti, ma strumenti diversi dal WOCE, come diverso è un martello da un cacciavite, ma se fai un lavoro in casa probabilmente servono entrambi.

Caro Federico, quando da bambino ancora non avevi scoperto questo metodo per comunicare insieme a tuo padre, come ti appariva il mondo? E in particolare come ti appariva tuo padre?

Il mondo mi appariva quasi sempre incomprensibile. Mio padre mi amava, soffriva ma non mi abbandonava.

Ieri ho seguito alla tv “il meraviglioso viaggio di Marika”, uno speciale del programma “Le Iene”, in cui una ragazza con grave disabilità ha fatto un viaggio in moto incredibile. Ho pianto tutto il tempo. E non voglio piangere. Ti chiedo Federico, perché ci tengo davvero ad essere una buona insegnante di sostegno, qual è la qualità che un’insegnante di sostegno deve avere per essere davvero di sostegno? Le lacrime sono ammesse o possono essere offensive? Sicuramente le mie domande sono molto complesse, confido nella professoressa Romano che saprà sicuramente ristrutturare le mie domande in modo più semplice in modo tale da non indurre ansia in Federico. Grazie per questa opportunità, professoressa. È un graditissimo regalo di Natale che ci ha fatto!!

Le lacrime sono accolte con gioia. Leniscono il dolore dell’isolamento che io vivo a volte aldilà del muro che ci divide. Le lacrime sono comunicazione che buca l’autismo ed arriva chiara e forte. Non vi irrigidite ma restate umani. Restate vulnerabili al dolore del fallimento. Chi non vuole soffrire del proprio lavoro credo non costruisca nulla. Si conserva per cosa mentre il nostro tempo si consuma? Date la vita per i vostri alunni sofferenti, datela una lacrima al giorno e non mollate mai. Il vostro cammino di lacrime si muterà in gloria. Mi chiedi una qualità? Di fronte al vostro alunno,credete nel suo valore che non si vede. Verrà fuori perché la vostra fiducia gli metterà le ali. Nessuno crede in noi persone rotte e se uno crede in noi, questo fa miracoli.

Domanda per Federico De Rosa : 1 .Cosa preferisci leggere? qualche consiglio di lettura 2. quali sono i tuoi interessi? Cosa fai nel tempo libero? 3. come dovrebbe essere l’insegnante ideale.

Non so leggere da solo. Perdo la connessione. Mia madre legge libri insieme a me. Mi sono piaciuti molto Karen Blixen per la sua visione profonda ed amorosa della natura e poi San Paolo per le sue visioni misteriose ed escatologiche come quella in cui afferma che tutto l’universo geme nelle doglie di un parto. E’ affascinante e misterioso. Nel tempo libero cammino nei boschi, suono percussioni e a volte faccio silenzio dentro di me.

Domande per Federico De Rosa : Quale aspetto della natura ti incuriosisce di piú? Quali caratteristiche delle persone attirano la tua attenzione? Quali sono i tuoi pregi e i tuoi difetti?

Della natura amo la lentezza, il silenzio, le sue manifestazioni non concitate. Delle persone apprezzo la pacatezza espressiva e la pacificazione interiore. Dei miei pregi e difetti non so. Non vorrei diventare prima egocentrico e poi narcisista.

Domanda per Federico De Rosa: “Ciao Federico! Nella tua esperienza scolastica c’è un docente che ti è rimasto particolarmente impresso, che ti ha lasciato un segno positivo nella tua vita? Perchè?

Il maestro Ermanno delle elementari perché era un rivoluzionario. Mai si adeguava per comodità. Sempre lottava quando la realtà non andava bene.

La domanda che vorrei porre a Federico De Rosa per l’incontro di lunedì 28 dicembre è la seguente: “Che importanza ha avuto ed ha la musica nella tua vita?” grazie!

È uno svago ed una passione. Studio percussioni. Amo i pianisti di boogie woogie, il blues acustico e la bluegrass music.

Federico, cosa pensavi quando le persone volevano importi modi di agire più possibile vicino alla loro idea di “normalità”? Avresti voluto dire o fare qualcosa in quei momenti? Ti sei mai scontrato con Federica, la tua insegnante di sostegno? Perchè? Secondo te, quali domande dovrebbe farsi un’insegnante di sostegno per affrontare bene il suo lavoro? I suggerimenti che hai dato a chi vuole fare l’insegnante di sostegno sono preziosissimi. Grazie per averci dato l’opportunità di guardare dentro un mondo che ai più sembra inaccessibile, ma che semplicemente ha una porta d’ingresso diversa da quelle a cui siamo abituati.

Molti intendono la riabilitazione come l’ammaestrare gli autistici a comportarsi come voi. Non è crescita di autonomia ossia di libertà ma della omologazione ossia della schiavitù. Mai litigato con Federica. Era alla mano ma autorevolissima.

Domanda per Federico: hai mai avuto un animale? Quale? Che rapporto avevi con lui?

Mai. Non li amo perché non ne capisco i comportamenti.

Domanda per Federico: Al vostro primo incontro cosa non deve assolutamente fare un “neurotipico”?

Entrare in ansia, parlare e gesticolare tanto. Rallentate e state calmi.

Domanda per Federico: Qual è la “fatica” dello scrivere a mano piuttosto che al computer?

Scrivo grande, tutto maiuscolo e non tengo il rigo. Maneggiare oggetti non è il mio forte.

Ciao Federico volevo rassicurarti dicendoti che molte volte il “nostro mondo” è difficile e faticoso anche per noi “neurotipici” 🙂 Sto leggendo il tuo terzo libro. Grazie di averlo scritto. Sicuramente leggerò anche gli altri due.

Grazie.

Domanda per Federico De Rosa: “Come hai vissuto il periodo del lockdown?”

Faticosamente perché per me ogni cambiamento è fatica e incertezza. Però anche riflessioni circa la prigionia. Nulla da fuori può farmi prigioniero se io so rinunciare al desiderio di ciò che è oltre il muro di cinta della prigione. E se guardo il cielo infinito sopra di me e l’abisso senza fondo dentro di me, molto altro c’è da desiderare. Non incolpo il mio amico muro di cinta perché solo di se stessi si può diventare schiavi.

Domanda: Leggendo il tuo libro sono rimasta molto colpita da una frase “il primo motivo per cui so scrivere: sono stato molto amato”. Senza l’amore di chi ci sta intorno per te è possibile crescere e migliorare?

No.

Solo quando noi docenti di sostegno entriamo veramente in interazione con l’alunno e iniziamo la sua conoscenza ci possiamo rendere conto del suo funzionamento; alcune volte è proprio l’alunno con la disabilità che assume il ruolo di facilitatore nel rapporto con il docente, quindi è lui che aiuta a superare le paure dell’insegnante. Ti è mai successo?

No. Però direi che se credete nelle capacità del vostro alunno e gli andate incontro prima o poi anche lui verrà incontro a voi. Non dovete strapparlo alla disabilità ma andargli incontro ed abitare il suo mondo insieme.

Domande per Federico De Rosa. Quali cambiamenti ci sono stati nella tua quotidianità a causa del Covid-19?

Ho dovuto rinunciare ad alcune attività.

Ne “L’isola di noi” riferendoti all’amore scrivi che, a differenza dei neurotipici, fare cose insieme è più tipico dell’amicizia. Potresti spiegarmi dunque il legame amoroso.

È il silenzio del medesimo sentire.

Cosa provi quando cammini in mezzo alla natura?

Pace e relax.

Ciò che più ti fa divertire. Molte grazie.

Cantare e ballare insieme ai miei più cari cartoni animati.

Vorrei chiedere a Federico De Rosa: lui ci ha detto di essere fiduciosi, speranzosi e di non aver paura del fallimento, ma che dobbiamo continuare a crederci. Oltre a ciò, che consiglio potrebbe darci che possa aiutarci nel trovare l’aggancio per entrare in comunicazione con un bambino/ragazzo autistico? Grazie Federico

Metti in questa sfida tutto il tuo cuore. Non starci a metà.

Per Federico , mi piacerebbe sapere se hai degli animali e che rapporto hai con essi. Gli animali sono molto importanti nella vita di tutti, fanno bene all’umore, responsabilizzano e sono un esempio di accettazione della diversita’, veri fautori dell’integrazione . Nella consapevolezza che la comunicazione non ha bisogno di un linguaggio comune. Grazie

Non riesco ad entrare in relazione con gli animali. Mi piace osservarli liberi nella natura.

Ciao Federico innanzitutto grazie, perché il tuo libro, “Una mente diversa”, mi ha aperto una prospettiva sul mondo dell’autismo che nessun libro di testo avrebbe potuto offrire. L’autoanalisi che fai è sorprendente, penso siano pochi “i neurotipici” che si spingono ad analizzare i propri atteggiamenti, le proprie emozioni e i propri limiti come fai tu, perché è un lavoro introspettivo che spaventa e che richiede tanta fatica e tanto impegno. Mi complimento con te per i grandi successi di autonomia che hai raggiunto e ti auguro di riuscire, con i tuoi tempi, a diventare un autistico pienamente autonomo e di essere diversamente felice ❤️ Con affetto Iolanda

Grazie.

Ciao Federico, come stai? Spero di trovarti bene. Mi presento, mi chiamo Silvia e ho iniziato il percorso per poter diventare docente di sostegno da pochissimo, mio malgrado non ho ancora esperienza. Sono tante le cose che vorrei scriverti ma non voglio tediarti. Oggi ho terminato di leggere il tuo ultimo libro. Sarò sicuramente banale ma ti voglio ringraziare, il tuo contributo mi ha aperto gli occhi nel modo in cui vedere il mondo, la vita e la “felicità” stessa. Ti assicuro che il “seme di dubbio” gettato nel solco scavato dal tuo libro sta già crescendo!! Detto questo, per adesso non ho una domanda precisa ma ti assicuro che contribuirò non appena possibile tramite il dibattito virtuale da te creato sulla tua pagina Facebook, lo trovo incredibile!! Ti mando un caro saluto. Silvia.

Grazie.

Gentile Federico, sono un’educatrice ed ho la fortuna di seguire due bambini, di 3 e 5 anni, che presentano una diagnosi di disturbo dello spettro autistico. Quali strategie mi suggerisci di adottare per promuovere le loro abilità sociali? Quali accorgimenti possono risultare realmente utili nella vita e cosa, invece, è opportuno evitare? Grazie infinite per la disponibilità!

Per bambini così piccoli, attenzione a non avere ansia. Sii accogliente ed ipocomunicativa. Comunica fiducia e pace. Ricorda che loro sentono il tuo cuore. Insegna piccole autonomie. Io a 27 anni ancora mi lavo le mani come mi insegnò la maestra Patrizia alla materna.

Domanda per Federico “Stare in silenzio, fermare il mondo, fermare il flusso dei miei pensieri e contemplare il nulla di me che è meraviglioso e stupefacente. Più scendo nel profondo del nulla di me, più il mio io si riunifica e risana” Questa tua risposta mi fa venire in mente gli stati della meditazione, uno stato molto difficile da raggiungere, che invece tu sembri conoscere molto bene, potresti approfondire questo concetto di unione con il tuo io?

Io sento che la vita è dentro di me. Agire fuori di me è importante ma è come vivere in apnea. Dopo un po’ ho bisogno di tornare dentro di me per respirare.

Una domanda per Federico De Rosa. “Vincerò io o vincerà il mio autismo” è una delle frasi che mi ha colpito di più perchè ha in sé tutta la consapevolezza che ti accompagna, ma anche perché mi ha fatto sentire profondamente coinvolta. Infatti dipende da tutti noi la vittoria, che a quel punto sarebbe collettiva e non solo tua; è necessario però che tu combatta ad armi pari con “L’incomprensibile” altrimenti si perpetra un’ingiustizia. Sembrerebbe tutto sommato anche “facile” raccontato da te, perché basterebbe giocare nello stesso campo (un mondo a misura di tutti) e con le stesse armi ( semplicità, lentezza). Secondo me, oltre che dalla scuola, ognuno dovrebbe partire da sé stesso. Ma tu pensi che i normotipi possano farcela? Grazie infinite Cinzia.

Non è che ce la potete fare. Ce la state già facendo. Siete in questo cammino e coinvolgerete altri.

Pubblicato inScuole e Università

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